La semaine du 11 au 18 mai de bilan a été intense. Mais Nora n'a rien lâché.
Nous sommes attendus le 12/6 pour la synthèse de cette semaine avec toute l'équipe du service MPR.
Mardi 5, Nora est passée au bloc pour retirer son cathéter. Celui-ci permettait de faire passer la chimio. Une nouvelle étape de faite. Car Nora selon Necker n'aura plus besoin de chimio en cas de récidive. La neurochirurgie reste la première option. Mais cette petit bête va rester stable elle a intérêt.
Elle a traversé cette épreuve encore avec beaucoup de courage. Car les douleurs étaient très importantes.
Alors depuis mercredi c'est repos à la maison , pansement et on maintient la kiné cette semaine . Mais avec des séances un peu moins intenses.
D'un point de vue administratif , nous avançons . La MDPH valide son AVS à l'école encore pour 2 ans . Et accorde une ouverture de droit pour intégrer un SESSD pendant 3 ans . Le rendez vous pour la présentation de l'établissement est le 3/7. Nous savons qu'il y a une liste d'attente. Mais cette structure permettrait à Nora d'avoir tous ses soignants et intervenants au même endroit.
En attendant on continu la prise en charge en ergothérapie en kiné en psy en orthophoniste ....
Le nouveau traitement pour ses douleurs thalamiques ( au niveau du cerveau) est très efficace. Cette molécule agit bien sûr le corps de Nora sans la fatiguer et sans jouer sur son humeur.
Le mois de mai n'a pas été de tout repos pour Nora. Mais les souvenirs de Monaco sont toujours dans les têtes et cela fait un bien fou.
Juin commence sur les chapeaux de roues. Alors le 24/06 c'est une journée dans un parc d'attraction qui attend toute la famille. Il faut profiter de chaque moment alors dès que l'on peut on donne du répit à Nora pour qu'elle continue de se battre.
Juillet sera le mois de l'IRM .🤞.
Bisous à vous tous et bon week-end
